Ekobietki: Jak zaczęła się Twoja historia?
Beata Izabela Pilarek, prezes Fundacji JESTEŚ KOBIETĄ. KAŻDEGO DNIA: Ponad 10 lat temu zostałam zdiagnozowana. Mam nowotwór sromu. Przed diagnozą przez około 6 lat, chodziłam do lekarzy, ginekologów i szukałam pomocy, bo miałam ( jak to wtedy nazywali lekarze) nawracającą grzybicę. Niestety nie była to grzybica, tylko liszaj twardzinowy. To nie był łatwy okres, bo te wszystkie nietrafione diagnozy, próby leczenia i te komentarze ze strony lekarzy były bardzo przykre. Gonitwa myśli, strach, niepokój i ta niewiedza co mi tak właściwie jest… Nie życzę nikomu tych emocji, uczuć. To tak, jakbyśmy cały czas byli w jakimś ciemnym pomieszczeniu i szukali wyjścia, po omacku, kroczek za kroczkiem, nie wiedząc o co znowu możemy się potknąć, gdzie znowu się uderzymy. Gdy poznałam właściwą diagnozę, że rak to z jednej strony poczułam ulgę, a z drugiej strony pojawiły się kolejne pytania bez odpowiedzi. Szukanie w Internecie, domysły, informacje, które wprowadzają jeszcze większy chaos. W między czasie miałam, aż 5 operacji okaleczających ( przez te 10 lat), wycinanie kawałek po kawałku moich części intymnych, ale dzięki temu dzisiaj możemy rozmawiać, bo jestem i mam zamiar jeszcze długo żyć!
Jak sobie radzisz z różnymi emocjami?
Na początku mojej drogi była panika i chęć ucieczki ostatecznej. Wiesz co mam na myśli? Miałam ochotę się poddać mimo, że wtedy nawet jeszcze nie podjęłam walki. To jest taki mix emocji, jakie tylko przyjdą Ci do głowy. I wtedy trzeba mimo wszystko usiąść i …zacząć robić porządki i plan. Plan działania, strategię walki o siebie, ustawienie na nowo priorytetów, przewartościowanie wielu rzeczy. Coś co kiedyś było tak oczywiste, dziś dla mnie jest pięknym darem. I z każdego dnia cieszę się jak dziecko. Teraz np. mam kolejny rzut choroby, co absolutnie nie zmienia mojego podejścia do życia! Bo to ja decyduję o sobie, a nie choroba. Często powtarzam, że mam jeszcze jedną jednostkę chorobową – chroniczny stan zakochania w życiu. I z niej nie będę się leczyć, a nawet chętnie zarażę nią innych.
Jak zareagowali Twoi bliscy?
Mam ogromne szczęście, że moi rodzice, najbliżsi, przyjaciele czy nawet moi koledzy w pracy to piękni i dobrzy ludzie. Wiadomym jest, że najwięcej wsparcia otrzymuję od rodziców i przyjaciół. Na początku wszyscy musieliśmy się nauczyć, odnaleźć w tej nowej sytuacji, co powodowało i łzy, i mega mocne uściski. Wzajemnie się pocieszaliśmy, a w nocy, gdy nikt nie widział płynęły łzy. Uczyliśmy się i nadal uczymy się rozmawiać o uczuciach i o chorobie.
Domyślam, się że Twoje życie, Twoja sytuacja miała wpływ na założenie Fundacji JESTEŚ KOBIETĄ. KAŻDEGO DNIA. Jaką masz w tym misje?
Dokładnie, moje doświadczenia spowodowały, że powstała Fundacja dla każdej kobiety, ale i dla mężczyzn, którzy chcą wiedzieć jak pomóc, jak rozmawiać, jak zareagować. Jaką mam misję? Żeby już żadna kobieta nie czuła się osamotniona w walce z chorobami sromu, żeby była wcześnie zdiagnozowana i właściwie leczona. Marzę też, żebyśmy przestali udawać czy to w trakcie rozmów między sobą, czy z lekarzem, że srom, cipka, brzoskwinka nie istnieje, że to wstydliwa część ciała i nawet my kobiety swojego sromu nie oglądamy, bo się wstydzimy! Nie twierdzę, że przy stole świątecznym, czy na urodzinach u wujka Mietka, będziemy rozmawiać o sromach, ale nie wstydźmy się rozmawiać w gronie przyjaciółek, z córką, mamą, babcią o tej części ciała, bo może właśnie w trakcie tej rozmowy, któraś z nas może pomóc swojej bliskiej. To jest intymna część ciała i niech taką pozostanie. Ale nie jest to grzeszna, wstydliwa część kobiecego ciała. Bądźmy z niej dumne, bo jest piękna i oprócz linii papilarnych, również srom sprawia, że jesteśmy jedyne i niepowtarzalne, unikatowe.
Internet nie jest dobrym źródłem wiedzy w temacie chorób intymnych, chorób sromu. Powielane są różne nieprawdziwe informacje. Jak z tym walczysz?
Z jednej strony Internet wprowadza chaos informacyjny, ale z drugiej strony jest to na dzień dzisiejszy najłatwiejsza droga do dotarcia do informacji. Problem polega na tym, jak je filtrować? Jak odróżnić wiadomości, które mogą nam przysporzyć kłopotów od tych, które mogą nawet uratować nam życie. Przede wszystkim sprawdzajmy źródło tych materiałów, miejmy zawsze w tyle głowy, że każdy z nas jest inny i nie zawsze coś co pomaga jednej osobie, będzie równie skuteczne dla drugiej. I nie eksperymentujmy na sobie, konsultujmy się ze specjalistami np. w zakresie chorób sromu. A moja walka polega na tym, że staram się jak najwięcej mówić o problemach z chorobami sromu, informuję, gdzie można uzyskać pomoc medyczną, a jeśli osoby, które się do mnie zgłoszą z pytaniem i nie znam na nie odpowiedzi, konsultuję się z lekarzami, z którymi współpracuję i dopiero wtedy sprawdzone informacje przekazuję dalej.
Skąd czerpiesz wiedze, z kim ją konsultujesz?
Mam niewątpliwą przyjemność współpracować z wieloma wspaniałymi, mądrymi, empatycznymi lekarzami, którzy specjalizują się między innymi w chorobach sromu. A lista tych wspaniałych ludzi się wydłuża, co jest dla mnie ważne, ale i miłe.
Jednym z misji Fundacji jest oprócz dostarczania wiedzy kobietą w różnym wieku, jest też informacja na temat badania. Czytając wpisy w social mediach byłam zaskoczona, ale też chwile się zastanowiłam. “Czy ginekolog bada Twój srom?” i moje pierwsze stwierdzenie było “Nie“.
Dlaczego, tego nie robią?
To niestety smutna prawda, że jeszcze zbyt wielu lekarzy ginekologów podczas badań diagnostycznych, czy nawet jeśli pacjentka przyjdzie już z jakim problemem, nie ma badanego sromu.
A dlaczego tak jest?
To pytanie powinnyśmy zawsze zadawać lekarzom, do czasu aż badanie sromu będzie czymś tak oczywistym jak oddychanie. Panie, Panowie ginekolodzy – kobieta ma również srom, to taka piękna część naszego ciała, która gdy jest zdrowa spełnia wiele ważnych funkcji, daje nam tez przyjemność, lecz gdy zacznie chorować, to otwieramy bramy piekieł. Bo choroby sromu, to nie tylko choroby ciała, ale i duszy, związków, relacji. A my, cudowne kobiety do momentu, aż badanie sromu nie stanie się normą, przy każdej wizycie przypominajmy o tym lekarzom. I same też obserwujmy tą piękną część ciała.
Co w kwestiach chorób sromu powinno nas niepokoić?
Przede wszystkim zwracajmy uwagę na świąd, pieczenie sromu, oraz na zmiany skórne. Jeśli pieczenie, świąd jest uporczywy, maści, kremy, globulki na grzybicę nie pomagają i nawraca, nasila się zwłaszcza w godzinach nocnych, udajmy się do lekarza ginekologa znającego się na chorobach sromu. Gdy zobaczymy wszelkie zmiany skórne – idziemy do lekarza. Nie eksperymentujemy, nie wierzymy w słowa „taka pani uroda“, nie bierzemy do siebie stwierdzeń „powinna pani iść do psychiatry” tylko idziemy do ginekologa, specjalisty od sromów. Większość chorób sromu to choroby przewlekłe, ale można z tym żyć, można sobie z tym poradzić. Jeśli nauczymy się oglądać swój srom tak dokładnie, jak swoją twarz, to zauważymy każdą zmianę, będziemy też wiedzieć (bo będziemy przyjaciółkami swojego własnego ciała) czy to już czas na wizytę.
Uruchomiłaś telefon wsparcia dla kobiet, które mają problemy z chorobami intymnych części ciała. Z jakimi problemami najczęściej, zwracają się do Ciebie kobiety?
Tak, uruchomiłam telefon wsparcia, bo nie każdy ma możliwość porozmawiać z kimś zaufanym o swoich problemach…a nasze „wiem co czujesz” naprawdę to znaczy. Bo wiem co to jest „to upierdliwe swędzenie” , którego nie da się do niczego porównać. Kobiety zgłaszają się z różnymi problemami: do jakiego lekarza iść? – podajemy adresy, które tez są na naszej stronie. Jak rozmawiać z bliskimi? Jak sobie radzić z emocjami? Czy odejść, wziąć rozwód, bo choroba zmienia nasze ciało? Co z seksem? Ogólnie, jak żyć z chorobą sromu.
Jakie masz plany na przyszłość?
Skończyć kolejny kierunek studiów, bo będę mogła jeszcze lepiej, więcej pomagać. Rozpocząć spotkania w różnych miejscach z kobietami- takie sromowe tourne po Polsce. Zorganizować warsztaty, dokończyć e-booka, i nadal, wciąż mówić o sromach.
Beata Izabela Pilarek – założycielka i prezes fundacji „JESTEŚ KOBIETĄ. KAŻDEGO DNIA” – pierwszej w Polsce i jednej z nielicznych fundacji zajmującej się tematyką sromów, właścicielka i redaktor naczelna portalu www.jesteskobieta.pl , socjolog, mówca motywacyjny, ukończyła kurs Racjonalnej Terapii Zachowań, twórczyni i realizatorka projektu ogólnopolskiego dotyczącego chorób sromu, edukacji dotyczącej sromu i chorób sromu, wsparcia dla kobiet po operacjach okaleczających na sromie. Autorka wielu artykułów utrzymanych w tematyce zdrowia kobiet publikowanych na wielu portalach, współautorka książek dotyczących życia kobiet.
Dowiedz się więcej na www.jesteskobieta.pl, odwiedź profil na facebooku oraz na instagramie.
Views: 59
